La nueva ley de VIH abre un nuevo futuro a los pacientes

¿Cómo cambia el futuro de quienes viven con el virus?

“Con la sanción de la nueva Ley experimentamos demasiadas emociones juntas. Recordé a compañeros, compañeras y compañeres que fueron parte de la redacción del proyecto y fallecieron. Este logro lo venimos persiguiendo, trabajando y militando desde hace ocho años”, expresa Gastón Vera, referente nacional de la Secretaría de VIH e ITS de la Federación Argentina LGBT. Y luego, con entusiasmo y la voz entrecortada, continúa: “Me acordé especialmente de muchos con los que cortamos la calle y nos movilizamos; de los que fueron reprimidos por la policía de la Ciudad cuando pedían por antirretrovirales que no había durante el gobierno de Macri, que pusieron el cuerpo y hoy no están. A partir de ahora todos los días nos levantamos con un derecho más, por lo tanto lo vivimos como un logro. Es mágico”, confiesa el referente de 36 años, que fue diagnosticado con VIH a los 29.

La Ley de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis Virales, Tuberculosis e Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) –así se denomina– reemplaza a la 23.978, sancionada en agosto de 1990. En concreto, no solo se trata de la actualización de una vieja normativa por una más adecuada a los tiempos que corren, sino que cuenta con la virtud de recoger diferentes necesidades manifestadas por más de 200 organizaciones civiles. “Tengo 51 años y vivo con VIH hace 36, es decir, desde los 15. Soy una sobreviviente de esta pandemia, junto a otros compañeros y compañeras”, comenta Estela Carrizo, voz protagónica de la Red de personas con VIH de Mar del Plata.

Después completa: “Estamos muy contentos. Con la nueva norma, en un futuro, se le podrá poner fin al Sida. Plantea la promoción del conocimiento y la producción pública de medicamentos para buscar la cura: a quienes estamos enfermos nos tienen vivos durante mucho tiempo tomando remedios, somos un negocio para la industria farmacéutica”, destaca.

Un antes y un después
La nueva Ley podría significar un parteaguas para las personas con VIH en varios sentidos. Por caso, prevé garantizar la disponibilidad y accesibilidad a insumos y materiales para la prevención, el tratamiento y la asistencia. Como resultado: los tests para estas enfermedades serán voluntarios, universales y confidenciales.

Carrizo relata las diferencias que, en la práctica, podría desencadenarse a partir de la sanción producida durante la madrugada del sábado. “La Ley de 1990 nos garantizaba la toma de medicamentos, el acceso al tratamiento y las pruebas de carga viral. Pero en la práctica fue muy difícil: a mediados de los 90’s, teníamos que desplazarnos a Buenos Aires o a La Plata en busca de los antirretrovirales. A veces la gente invertía los bienes que tenía, autos, terrenos y casas, para desplazarse, para pagar los estudios en las instituciones privadas y mantener el tratamiento. Esta nueva norma repara el daño que se generó por la violencia institucional”.

También busca evitar otras situaciones de violencia simbólica, en la medida en que prohíbe la prueba de VIH y otras infecciones de transmisión sexual durante los test preocupacionales. “Reemplazó a una Ley que, si bien en su momento fue pionera a nivel mundial, hoy quedaba vieja para la población con VIH. La nueva tiene una impronta social muy clara: nos permitirá acceder a un trabajo registrado y sin miedo a que nos echen, o bien, a que directamente no nos den el empleo por tener el virus. Llena el alma porque nos brinda derechos que nos fueron negados durante muchos años”, advierte Vera.

Asimismo, en caso de vulnerabilidad social, la Ley prevé la oportunidad de jubilarse con anticipación y acceder a pensiones no contributivas vitalicias. Por caso, quienes tengan diez años desde el diagnóstico de la enfermedad y dos décadas de aportes podrán jubilarse a partir de los 50 años. “Nos sirve mucho a aquellos sobrevivientes que hemos superado la barrera de los 50, para que podamos tener una adultez digna”, destaca Carrizo. De cara al futuro, restará ajustar algunos aspectos del texto normativo. Por caso, hay un debate en torno a los 20 años de aportes que solicitan como requisito, ya que tras el diagnóstico de VIH positivo, muy pocos individuos pueden ingresar al mercado laboral y, como resultado, no llegan a cumplir con lo pautado. No obstante, Carrizo apunta: “Con la nueva legislación, es posible anotarse en una moratoria. Tenemos que trabajar con Anses”.

Lo que hay que comprender, desde el punto de vista de las voces consultadas por este diario, es que el Sida es una enfermedad que empuja al envejecimiento prematuro: “Muchos de nosotros llevamos más de 25 años tomando antirretrovirales, probamos todas las drogas que había y eso, obviamente, tuvo un efecto adverso”, dice Carrizo. Aunque en el presente existen fármacos de última generación, la toxicidad de los medicamentos ingeridos a lo largo del tiempo, a menudo, puede causar daños renales, diabetes y problemas psiquiátricos.

En este escenario, revertir el estigma y quebrar prejuicios será clave. La Ley promueve la creación de un Observatorio Nacional sobre Estigma y Discriminación con el propósito de visibilizar y registrar cualquier clase de vulneración de derechos.

Más información para desarmar el tabú
Con la nueva norma, el enfoque biomédico será reemplazado por uno de carácter integral con perspectiva de género. Bajo la premisa de que el VIH y otras infecciones de transmisión sexual poseen un poderoso trasfondo social, la norma impulsa la capacitación, la investigación y la divulgación rigurosa basada en la última evidencia científica. Con el fin de democratizar las condiciones de acceso a la información, dispone la conformación de una Comisión Nacional de VIH, Hepatitis Virales, otras ITS y Tuberculosis, compuesta por representantes de los diferentes ministerios, especialistas provenientes de sociedades científicas y demás referentes de la sociedad.

¿La hipótesis? Estudiar, discutir y poner en la superficie estas enfermedades constituye una buena manera de comenzar a desarmar el tabú. Así lo refiere Carrizo: “Las escuelas y los medios tienen un rol clave. Debemos hablar mucho más de prevención, de cuidado del cuerpo, del uso correcto del preservativo. Parece muy simple, pero los chicos no saben. Necesitamos que nuestras juventudes estén protegidas y, gracias a la información, se pueda reducir el estigma. Hay gente que no se hace los estudios por miedo a ser discriminadas, les da vergüenza”.

Desde aquí, una de las solicitudes más destacadas realizada por las organizaciones que motorizaron la sanción de la Ley fue que el Estado garantice más presupuesto para la realización de campañas de difusión nacional. El antecedente inmediato hay que buscarlo en 2007: “Sin triki triki no hay bang bang”, que comunicó a la sociedad la importancia de utilizar preservativo. En esta línea, Vera plantea: “La falta de información y de Educación Sexual Integral en las escuelas es muy marcada; es necesario conversar y debatir mucho más, porque se suele mirar a otro lado. Solo se muestra a las enfermedades como contenido, pero no se llega a entender el costado humano”. El VIH no es solo un virus, sino mucho más: son las personas que lo padecen.

En este marco, a pesar de los avances y de una mayor apertura hacia las temáticas de género y feminismos, los conocimientos en torno al VIH y a otras ITS no marcharon a la par. “El estigma perdura, nos llegan consultas de personas que necesitan asesoramiento y acompañamiento, y también algunas denuncias. Hay jóvenes que son despedidos de los trabajos cuando los jefes se enteran que tienen VIH. Hay familias que siguen separando los utensilios y los elementos para comer porque temen que la persona que vive con ellos les transmita el virus. Parece medieval, pero sigue pasando”, cuenta Vera.

A la vanguardia otra vez
“Esta Ley es la primera de este estilo en el mundo. Por el enfoque integral que presenta, podemos afirmar que es de vanguardia”, destaca Carrizo. La perspectiva integral que menciona la referente, también, se vincula con que la norma no solo garantiza nuevos derechos a aquellas personas que tienen VIH, sino también que incluye a las hepatitis virales, a la tuberculosis y a otras ITS. Adquiere este carácter porque representa el fruto del esfuerzo colectivo de muchas personas, agrupadas en más de 200 organizaciones. Grupos que desde hace casi una década propician y se involucran en los debates, al tiempo que empujan a los decisores de políticas con el objetivo de promover una legislación diferente.

Si bien es cierto que siempre existe una brecha entre el espíritu inicial de un texto legislativo y lo que luego sucede en la realidad, se prevé que la sanción de esta normativa sirva como ejemplo para otros países de la región y que el enfoque integral con perspectiva de derechos humanos pueda exportarse rápidamente. Frente a un problema global como la pandemia del VIH, las respuestas de los Estados deben adoptar el mismo tono.

Hacia finales de 2019, de acuerdo a los datos recopilados por la Organización Mundial de la Salud, en el planeta habitaban 38 millones de personas infectadas. A la fecha, ha ocasionado 33 millones de fallecimientos, por lo que el VIH constituye, aún en el presente, uno de los principales problemas y desafíos para la salud pública mundial. A nivel doméstico, se estima que 140 mil personas tienen el virus y se reportan 5 mil casos nuevos cada año.

En las últimas décadas, esta situación se ha modificado por el acceso a mejores estrategias de prevención, diagnóstico y tratamiento eficaces; que provocaron que las personas con el virus puedan llevar una vida larga y saludable. La buena noticia es que la vacuna está en camino: Janssen, que pertenece al grupo Johnson & Johnson, lleva adelante los ensayos en fase 3 (Argentina participa a través de la Fundación Huésped) para la producción de una tecnología capaz de prevenir la infección. En 2023, podrían seguir las buenas noticias.